Domani 15 Marzo dalle 9:30 alle 12:30 a Villa Bruno a San Giorgio a Cremano si terrà un incontro organizzato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare dalle associazioni campane di pazienti e care-givers del settore.
Modererà il convegno la dottoressa Olga Fernandes, giornalista e divulgatrice scientifica, curatrice della rubrica “Flop & Top nel campo della sanità” in onda su Radio Club 91 il venerdì alle 12:45, che interverrà anche sul tema “La comunicazione di una diagnosi di malattia rara”.
“Questo è un momento delicato, carico di emozioni e interrogativi, che può segnare profondamente il percorso di chi riceve questa notizia.
È fondamentale creare un ambiente di ascolto e di accoglienza. Il paziente deve sentirsi libero di esprimere le proprie emozioni, di porre domande, di condividere le proprie paure.
Occorre mantenere la comunicazione chiara e accessibile, utilizzando un linguaggio semplice, evitando tecnicismi e termini complessi.
Fornire informazioni precise sulla malattia, sulle opzioni terapeutiche disponibili, sui centri di riferimento specializzati. Ma anche, e soprattutto, sulle risorse di supporto, sulle associazioni di pazienti, sui gruppi di auto-aiuto”, dice la Fernandes.
Interverranno fra i tanti esponenti e pazienti delle Associazioni di malattie rare.
Giorgio Zinno, sindaco di San Giorgio a Cremano; prof. Giuseppe Limongelli, direttore Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania; Barbara Morgillo, direzione Generale Tutela della Salute Regione Campania; Gennaro De Crescenzo, musicista e cantante
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