4° Rare Diseases Award, Scopinaro (UNIAMO): premio a iniziative che promuovono dimensione olistica

Roma, 7 nov. (askanews) – Quest’anno il Forum Sistema Salute innova profondamente l’approccio alle malattie rare, elevandolo a paradigma per l’intera sanità. L’appuntamento per la 9ª Edizione è il 12 e 13 novembre alla Stazione Leopolda, Firenze. Tra i protagonisti Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che nell’arco della due giorni sarà in particolare moderatrice, insieme a Domenica Taruscio, Già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, della sessione “Malattie Rare: umanizzare la diversità con il contributo sull’intelligenza artificiale”.

La sessione, prevista per il 13 alle 16.15, vedrà gli interventi di Giuseppe Recchia, Co-Founder e CEO, daVinci Digital, Milano; Co-Founder & CEO daVinci Digital Therapeutics srl Digital Biotechnology Company, Giorgia Zunino, Dirigente di Ricerca, Strategic Foresight, Policlinico San Martino IRCCS Genova, Fondazione Hedu-x, Sabrina Grigolo, Paziente esperto EUPATI, Accademia del Paziente esperto EUPATI, Paolo Salerno, Ricercatore e medico in sanità pubblica al CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità, e Sandro Spinsanti, Fondatore e Direttore dell’Istituto Giano per le Medical Humanities e il Management in sanità.

Poco prima, alle ore 13.00, verranno premiati i vincitori del 4° Rare Diseases Award, il premio assegnato direttamente dai pazienti promosso da Uniamo, in collaborazione con Koncept, che riconosce e celebra i progetti più meritevoli nel campo delle malattie rare. La Giuria del Premio, composta da 5 rappresentanti delle Associazioni Federate ad UNIAMO, ha già decretato i 3 progetti finalisti per ciascuna delle 3 categorie: Servizi, Sensibilizzazione e Progetti di Inclusione e Integrazione, la novità per il 2024.

“Con l’introduzione della nuova categoria – il commento della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – abbiamo voluto dare più spazio a quelle iniziative che promuovono il concetto di Salute nella sua dimensione olistica, che propongono nuove soluzioni, strumenti e opportunità per mettere il paziente nella condizione di costruire il proprio percorso di vita. Grazie a tutti i soggetti proponenti e, più in generale, a chi ogni giorno contribuisce, ognuno con il proprio ruolo, alla nostra “causa”: migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie”. La madrina del premio sarà anche per questa edizione la Dott.ssa Domenica Taruscio.

Ecco i progetti finalisti che si contenderanno le tre opere in ceramica realizzata dall’artista fiorentino Stefano Innocenti. Per la categoria Servizi: ” “Logos TextToSpeech” di Daniele, Ike e Davide ” “Pas – Pronti a Salpare” di IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli e Marinando ODV ” “Fabry’s Kitchen: il ruolo della nutrizione nella Malattia di Fabry e il ricettario Rare Book” del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Regione Campania in collaborazione con AIAF APS – Associazione Italiana Anderson-Fabry e realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases

Per la categoria Sensibilizzazione: ” “PRO4all: Pazienti PROtagonisti per la Salute di tutti” di Gruppo di lavoro PRO4all, composto da: AIM, AIOM, FICOG, SIN e Associazioni di pazienti AISM, FAVO, UNIAMO, in collaborazione con SDA Bocconi e il supporto non condizionato di Roche Italia ” “Women in Rare (WIR)” di Alexion, AstraZeneca Rare Disease in partnership con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Fondazione Onda ETS, EngageMinds HUB e ALTEMS ” “gMG Your Way” di Alexion Pharma Italy e AIM (Associazione Italiana Miastenia)

Per la categoria Progetti di Inclusione e Integrazione: ” “Vivo il presente, Affronto il Futuro” di UILDM Sezione di Sassari ” “Siamo iNFinite sfumature: oltre i segni della neurofibromatosi” di ANF Associazione Neurofibromatosi ODV; ANANAS APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà; Associazione LINFAODV; Alexion, AstraZeneca Rare Disease ” “Esplorare per comunicare” di IC Piazza Filattiera 84, in partenariato con Biblioteche di Roma, Lega del filo d’oro, Istituto Sant’Alessio, Les Doits Qui Revent.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *