Report sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
Roma, 2 lug. (askanews) – Domani, mercoledì 3 luglio, dalle ore 10.30, UNIAMO – Federazione italiana malattie rare presenta il “10° Rapporto MonitoRare” sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, alla presenza di numerosi rappresentanti delle istituzioni nazionali ed europee ed autorevoli componenti della comunità scientifica. L’evento, in programma a Roma presso la Sala Adalberto Libera dell’Hotel The Hive (Via Torino, 6), sarà anche l’occasione per fare il punto sui traguardi raggiunti negli ultimi dieci anni dalla comunità delle persone con malattia rara e gli obiettivi che si intendono perseguire.
“Quest’anno una doppia ricorrenza – spiega la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro – dieci anni del Rapporto MonitoRare e 25 anni di UNIAMO, celebrati da una moneta commemorativa emessa dall’Istituto Poligrafico e Zecca di Stato. Tappe importanti, che sanciscono l’importanza della rappresentanza delle persone con malattia rara in Italia, attraverso la storia della propria Federazione e con l’azione concreta di advocacy e “spinta del sistema” rappresentata dal Rapporto”.
Saluti istituzionali di Alessandra Locatelli, ministro per le Disabilità e Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato con delega alle Malattie Rare. Seguiranno gli interventi in collegamento di Simone Bellagambi, delegato estero UNIAMO e Stefano Vettorazzi, Policy officer DG SANTE. A presentare poi il rapporto saranno Romano Astolfo (Sinodè – UNIAMO) e Paola Bragagnolo (Sinodè – UNIAMO).
Dalle 11,30 i saluti istituzionali dei senatori Daniele Manca, Orfeo Mazzella, Elena Murelli e Elisa Pirro e dei deputati Maria Elena Boschi, Elisabetta Gardini e Ilenia Malavasi. Alle 12,30 il focus 2024/2025 per i rappresentanti dei pazienti. Interverranno i consiglieri UNIAMO: Barbara D’Alessio, Marco Sessa e Fabrizio Farnetani. Seguirà l’intervento di Francesco De Lorenzo, presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO). Modererà Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO.
Nel pomeriggio dalle ore 14,00 interverranno: Andrea Piccioli, Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità, Stefano Benvenuti, Responsabile relazioni istituzionali Fondazione Telethon, Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania e Direttore del Corso di Perfezionamento Malattie Rare Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Bruno Dallapiccola, Orphanet, Maria Diana Naturale, Ministero della Salute, Paola Facchin, Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto, Luca Sangiorgi, Coordinatore Europeo ERN Bond, Referente del ministero per il progetto Joint Action/Jardin; Teresa Calandra, Presidente Federazione nazionale Ordini tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, riabilitative e della prevenzione (FNO, TSRM e PSTRP), Nicola Draoli, Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermieristiche (FNOPI), Maria Grazia Corradini, Ufficio IV “Disabilità, scuola in ospedale e istruzione domiciliare e integrazione alunni stranieri” Ministero dell’Istruzione e del merito, Alfredo Petrone, Segretario nazionale FIMMG INPS, Robert Giovanni Nisticò, Presidente AIFA, Gabriele Picchioni, Direttore Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare (SCFM), Maurizio Scarpa, Direttore, Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare Friuli Venezia Giulia, Coordinatore European Reference Network For Hereditary Metabolic Diseases (MetabERN), Giovanni Leonardi, Dipartimento One Health, Elena Mancini, CNR – Centro interdipartimentale per l’etica e l’integrità della ricerca, Claudio Celeghin, Area iniziative Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza Agenzia per l’Italia Digitale (AgID) e Antonio Romano, Dirigente Area Gestione Servizi infrastrutturali Agenzia per l’Italia Digitale. Modererà Andrea Pancani, giornalista e conduttore televisivo.
Terza parte dalle ore 16,00. Testimonianze e riflessioni dei diretti protagonisti. Interverranno Paola Binetti, già Senatrice nelle legislature: XV, XVIII, Paola Taverna, già Vice Presidente del Senato della Repubblica, Lisa Noja, già Deputata nella legislatura XVIII. Consigliera regionale in Lombardia, Fabiola Bologna, già Deputata nella legislatura XVIII, Domenica Taruscio, già Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, Paola Facchin, Coordinatrice del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare, Marta De Santis, Primo Ricercatore presso Istituto Superiore di Sanità, Tommasina Iorno, Past President UNIAMO e Loredana Nasta, Presidente AICI, una delle Associazioni Fondatrici di UNIAMO. Modererà Michela La Pietra, Dirigente Responsabile – Rai Pubblica Utilità.
L’evento di presentazione del Rapporto è stato realizzato anche con il contributo non condizionato di Boerhringer Ingelheim, Novo Nordisk Spa e Blueprint Medicines.
Per la compilazione dei dati contribuiscono ogni anno: il Ministero della Salute; I Coordinamenti regionali per le malattie rare; AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco; Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare; INPS; Ministero dell’Istruzione e del merito; BBMRI; Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare – UE; Orphanet Italia; Fondazione Telethon; Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare; Società Scientifiche; ATMP Forum; Centro Nazionale Sangue; Simmesn e Società Italiana di Odontostomatologia per l’Handicap – SIOH.