Barbara D’Alessio (presidente Fondazione):”Associazioni fondamentali nel dare supporto”
Roma, 27 giu. (askanews) – In Italia il sostegno piscologico per persone con malattia di Huntington non è disponibile e, quando lo è, non risulta adeguato: è il risultato di una indagine qualitativa, promossa dalla Fondazione LIRH, la Lega Italiana Ricerca Huntington e condotta con la collaborazione del Dr. Nicolò Zarotti, ricercatore dell’Università di Lancaster e del Centro per le Neuroscienze Cliniche di Manchester.
“La malattia di Huntington – spiega la presidente della Fondazione LIRH, Barbara D’Alessio – è tradizionalmente considerata un disturbo del movimento, ma in realtà ad essa si associano moltissime difficoltà sul piano psicologico. Depressione, ansia, irritabilità, aggressività, compulsioni, apatia, comportamenti ossessivo-compulsivi sono quelle più frequenti, alle quali spesso si accompagna un maggiore rischio di suicidio, rischio che comunque caratterizza questa malattia rara. Non va inoltre trascurato l’impatto psicologico del test genetico e del crescere in una famiglia con persone malate”.
Secondo i partecipanti al sondaggio condotto dalla fondazione LIRH manca l’offerta di assistenza psicologica nel pubblico, non viene fornito aiuto psicologico in caso di test genetico, ma soprattutto vi sono evidenti disparità regionali. Dall’altra parte, tra gli elementi che invece favoriscono l’accesso al supporto psicologico, sono emersi: i consigli ricevuti dalle associazioni pazienti, l’assistenza ricevuta dal medico specialista competente, l’avere iniziato un percorso di supporto psicologico per motivi diversi dalla malattia di Huntington e la possibilità di usufruire di sconti o tariffe agevolate. La maggior parte delle persone con malattia di Huntington e dei loro caregivers, in conclusione, immaginano il futuro sviluppo dell’assistenza psicologica come: gratuito, o comunque a un costo simbolico, personalizzato, fatto su misura sia del paziente che dei membri della famiglia e continuo nel tempo, che attraversi, cioè, tutte le diverse fasi della malattia.
“I pazienti e i caregivers – conclude il prof. Ferdinando Squitieri, direttore medico e scientifico della Fondazione LIRH – percepiscono il servizio pubblico di assistenza psicologica in Italia carente e inadeguato, avendo come alternativa un’assistenza privata spesso non affidabile e preferendo ricorrere al supporto psicologico fornito dalle associazioni dei pazienti, laddove possibile. Barriere come la sfiducia nella sanità pubblica e i pregiudizi ancora esistenti sulla terapia psicologica (e quindi sulla salute mentale) limitano l’accesso. Dall’altro lato il sostegno da parte delle associazioni dei pazienti, la guida di un clinico competente e la ricerca di sostegno per motivi diversi dalla malattia costituiscono elementi di facilitazione. Le persone coinvolte desiderano dunque ricevere un’assistenza psicologica a titolo gratuito, personalizzata e continuativa nel tempo”.