Due giorni di iniziative organizzate dalla Federazione italiana malattie rare
Roma, 8 feb. (askanews) – In occasione della XVII Giornata delle Malattie Rare, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare organizza domani, 9 febbraio, dalle ore 11 alle 13, a Milano, all’Hotel Principe di Savoia, in Piazza della Repubblica, 17, la conferenza stampa per la campagna #UNIAMOleforze.
All’appuntamento intervengono Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO, Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, Giovanni Pavesi, Direttore Assessorato Welfare Regione Lombardia, Lamberto Bertolè, Assessore Welfare e Salute Comune di Milano, Lisa Noja, già Onorevole delle XVIII Legislatura, la Sen. Simona Flavia Malpezzi, la Sen. Licia Ronzulli, l’On. Enrico Costa, l’On. Gian Antonio Girelli, i rappresentanti delle associazioni, Erica Daina, Centro Coordinamento malattie rare Regione Lombardia, Alessandro Amorosi, Direzione Generale Welfare e Giuliana Sabatino, Dirigente Polo Ospedaliero.
Sabato 10 febbraio dalle ore 15 avrà luogo la IX edizione della marcia dedicata alle persone con malattia rara, ai loro caregiver e alle associazioni di pazienti. L’iniziativa nasce con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità e bisogni dei 300 milioni di malati rari in tutto mondo. Il corteo si riunirà in Piazza Castello a Milano a partire dalle ore 15. La conclusione è prevista per le ore 17 in via Palestro presso i Giardini “Indro Montanelli”.
La marcia rientra in un’ampia serie di eventi organizzati e co-organizzati da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare nel mese di febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, celebrata il 29 febbraio, “giorno raro per i malati rari” e si inserisce in una più ampia programmazione europea coordinata da Eurordis su www.rarediseaseday.org.